El largo adiós de Marcelo Diez: una experiencia de vida y muerte contada por su hermana Andrea

¿Qué se sabe de la muerte? Todo y nada. "La muerte es un requisito justo e ineludible", argumentaba Séneca y agregaba: "¿Por qué lamentarse de tener que cumplir con aquello de lo que nadie se libra?" Tampoco sabemos mucho de las transiciones hacia el destino final, sobre cómo viven sus últimos tiempos quienes padecen un estado de inconciencia total, de coma. Un tiempo en el que apenas hay algunos signos de comunicación. Pero sí sabemos cómo se viven los momentos familiares y amistosos de las salas de espera y del acompañamiento en la agonía. Y es mucho peor cuando los días y los meses del estado de coma se prolongan indefinidamente.

Esas sensaciones son las que vivieron y padecieron los familiares de Marcelo Diez, un joven que quedó muy malherido después de se embestido por un auto cuando iba en moto por la Ruta 22 de Neuquén, en 1994. Fue internado, contrajo una infección intrahospitalaria y quedó en estado vegetativo permanente. Así pasó dos décadas en ese estado. Tenía 30 años entonces.

Su hermana Andrea necesitó tiempo para sus propias cicatrizaciones y, finalmente, escribir sobre ese tiempo. En Tanta belleza. Las dos muertes de Marcelo Diez (Metrópolis libros) compuso una bitácora de una desgracia movilizada por la búsqueda esperanzada de un final necesario para todos los implicados. Una larga muerte.

“Los médicos nos han llamado a todos para decirnos que sos un vegetal. Ellos dicen: estado vegetativo, lesión en el sistema nervioso, dicen que no escuchás, ni mirás, ni entendés. Dicen que no sufrís por intentar estar afuera, sino que simplemente estás adentro”, revive la autora. Y muestra así los distintos estados por los que pasaron todos y se lo cuenta al oído a su hermano dormido.

En esos veinte años vivieron y pasaron muchas cosas, entre ellas, la muerte de ambos padres. Las hermanas de Diez quedaron a su cuidado e iniciaron una agotadora lucha judicial para conseguir que se le retire al joven el soporte vital y el suministro de medicamentos.

Aprender de los sobrevivientes

Andrea Diez hilvana una historia propia, la de su hermano, la de su familia y revuelve en el pasado compartido como sus años en el sur y sus viajes por América Latina. “Yo no sabía nada de la muerte”, escribe y se refiere a un recuerdo de su niñez en Neuquén, en el año 1976 cuando por primera vez fue a un funeral, al de su abuelo materno. La misma inquietud cobra forma de pregunta en mayo de 2005, esta vez en Guatemala cuando alguien le pregunta: “¿Qué es la muerte para vos, Andrea? ¿Qué es?”. “Un pozo negro”, responde cuando estaba exactamente en el medio del largo proceso de despedida de su hermano. Tal vez por eso pensó entonces que “no sabía que no se aprende de la muerte de nuestros muertos, sino de los sobrevivientes”. Tal vez, ya estaba empezando a ocupar ese lugar.

Andrea Diez revive en cada página, cada momento, la sensación y angustia que vivió cuando su hermano estuvo agonizando durante dos décadas. Allí habla de cómo fueron los días de internación y de cuidado. Momentos que transcurrían entre sesiones de kinesiología y consultas médicas varias, antibióticos y calmantes, médicos y enfermeras, enfermedades e infecciones. Un laberinto de sensaciones encontradas, esperanzas perdidas y recuperadas. La historia se intensifica con momentos que suman más dramatismo. La sorpresiva muerte de Andrés, un gran amigo de todos, llegó, irónica y trágicamente, con un desenlace similar pero más rápido. Sufrió un accidente de tránsito, quedó en coma y murió en poco tiempo.

El relato y sus vidas se sacuden y movilizan cuando entra en escena la posibilidad de la llamada “muerte digna”, es decir, la interrupción de una vida que solo persiste para sufrir. Y es un sufrimiento que se comparte y lastima a sus cercanos. No solo revuelve en vidas pasadas, también en cajones y estantes llenos de polvo. Allí aparecen colecciones típicas de entonces como la de la revista Selecciones, donde alguna vez había leído la historia de Karen Ann Quinlan, una vida que, junto con sus hermanas, revisitan. La joven era una estadounidense que estuvo en coma durante diez años, entre 1975 y 1985, y que se convirtió en un símbolo por la lucha a favor de la muerte asistida, pedida por la familia y resistida por la justicia de su país. Se presentaba como un caso del cual, al menos, tomar nota de qué hacer en un caso de esta naturaleza. La joven estuvo un año conectada a un respirador y cuando le fue retirada la ayuda mecánica siguió respirando por su cuenta, pero sin la crueldad del aparataje invasivo. Finalmente murió casi una década después debido a una serie de infecciones, pero su caso provocó batallas legales, bioéticas, religiosas y culturales para lograr que se sancionara la legislación necesaria para resolver estas cuestiones.

De todos modos, nada alcanzaba para poder enfrentar la situación de Marcelo Diez que se extendía en el tiempo. Cuando se cumplieron 17 años del accidente, tres comités bioéticos dictaminaron (una vez más) que el estado del paciente era irreversible. Sin embargo, una jueza rechazó el pedido de interrumpir la asistencia médica. La familia nunca se rindió y lograron llevar el caso a la Corte, que el día 7 de julio de 2015 “autorizó la muerte digna para un hombre en estado vegetativo”. Y ocurrió algo impensado, ese mismo día, cuatro horas después de que se emitiera el fallo Marcelo murió a los 50 años sin necesidad de ninguna metodología en particular. Fue como si él mismo hubiera tomado la decisión final con la batalla legal ya ganada.

Poco antes del desenlace Andrea escribió en Facebook: "Muy pronto el alma de Marcelo será libre. Gracias a todas las personas e instituciones que han ayudado para que se cumpla su deseo de no permanecer vivo en esas condiciones. Nunca más una persona será obligada a vivir sin dignidad y en contra de su voluntad". Séneca concluye: "si la separación entre el alma y el cuerpo resulta un tormento, es un alivio saber que una vez que termine, ya nunca más sentirá dolor".

Bio Andrea Diez

Es periodista. Nació en Neuquén, Argentina, donde trabajó en medios regionales y nacionales hasta el año 2000, cuando se trasladó a Centroamérica para trabajar en organizaciones de cooperación. Publicó, como autora y editora, diferentes estudios sobre violencia sexual en contexto de conflicto armado interno y empoderamiento de las mujeres populares, en Guatemala y Ecuador. Paralelamente, continuó escribiendo artículos periodísticos sobre a la justicia y feminismo.

Presentación del libro

• Fecha: 26 de mayo a las 18.
• Dónde: Dain Usina Cultural, Nicaragua 4899.
• La autora dialogará con el abogado bioeticista Ignacio Maglio.
• Modera: Victoria de Masi, periodista y escritora.